Eine ganz besondere Podcastfolge für mich, denn zu Gast ist meine Mutter. Wir sprechen nicht über Pferde, sondern über ME/CFS, eine Erkrankung, die sie schon lange begleitet. ME/CFS, das ist die Kurzform für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom. Welche Symptome und Einschränkungen das mit sich bringt, darüber sprechen wir hier.
Symptome und Alltag mit ME/CFS
Die Liste der Symptome von ME/CFS ist lang: Große allgemeine Schwäche und Erschöpfung. Belastungsintoleranz. Brainfog. Wortfindungsstörungen. Starke Reizempfindlichkeit. Kreislaufprobleme. Muskelschwäche. Konzentrationsstörungen. Schlafstörungen. Vergesslichkeit. Schmerzen. Und viele weitere Begleiterscheinungen. Das bedeutet, der Alltag findet überwiegend zurückgezogen und isoliert statt. Außerhalb des Hauses nur im Rollstuhl, gehen ist nur noch für ein paar Meter möglich. Hobbys gehen verloren, weil die kognitiven und körperlichen Kapazitäten es nicht zulassen. Viel Zeit verbringt sie im Bett, ohne äußere Reize. Fernseher, Musik, viel zu anstrengend. Wenn es gut läuft, dann gibt es eine Entspannungsgeschichte auf die Ohren. Manchmal ein paar Seiten lesen. Und Soziale Interaktionen kosten viel Kraft, die im Zweifel einen Crash verursachen können.
Was passiert bei einem Crash(PEM)?
Das beschreibt eine massive körperliche und geistige Verschlechterung nach einer Belastung, die für gesunde Menschen völlig normal wäre, z. B. ein kurzer Spaziergang, ein Telefonat oder sogar eine Dusche. Die PEM (Post-Exertionelle Malaise) ist ein Hauptsymptom von ME/CFS, oft unberrechenbar und besonders fies: meist zeitverzögert und niemand weiß, wie schnell oder ob man sich überhaupt wieder daraus erholt. Heißt im schlimmsten Fall sorgt sie dafür, dass Betroffene eine massive, dauerhafte Verschlechterung ihrer Symptome erleben und das Bett nicht mehr verlassen kann. Im schlimmsten Fall führt das zu severe ME/CFS, Schwerstbetroffene, auch „lebende Tote“ genannt, die nur noch in völliger Reizarmut im Bett liegen können.
Der lange Weg zur ME/CFS-Diagnose
Der Weg zur Diagnose ist sowohl für meine Mutter, als auch viele andere Betroffene langwierig. Oft werden die Beschwerden als psychosomatisch abgestempelt, aber ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Krankheit. G93.3. Fehldiagnosen, Verurteilung oder gar schädliche Ratschläge von Fachpersonal stehen an der Tagesordnung. Sport und Aktivierung? Pures Gift für Betroffene. Auch Kati erzählt uns von solchen Erfahrungen. Im Umfeld fehlt oft das Verständnis. Krankenbesuche? Gut gemeint, aber oft kontraproduktiv. Ziehen jede Menge der ohnehin schon beschränkten Energie. Das Fenster zur Welt? Das Handy. Austausch mit anderen Betroffenen. Kontakt mit Familie und Freunden. Mit Fotos wenigstens ein bisschen Teil haben, am Leben da draußen. Heikes Highlight? Am Meer sein. Und währenddessen gar nicht in der Lage zu sein, das zu verarbeiten. Nur ein einziges Mal im letzten Jahr konnte sie diesen Moment ganz bewusst genießen und aufnehmen.
Was hilft bei ME/CFS?
Medikamente, Therapien gibt es keine. Betroffene helfen sich mit Pacing, ihren individuellen Methoden ihre Kräfte einzuteilen und zu regulieren. Für meine Mutter ist das z.B. das Kuscheln mit dem Hund. Das hilft runterzufahren und gibt Sozialkontakt. Unterstützung aus der Familie hilft den Alltag zu bewältigen. Und: darüber sprechen. Sichtbar sein, anstatt langsam aber sicher im Leben zu verblassen, nur noch zu existieren. Daher war Carina und mir besonders wichtig, diese Folge aufzunehmen und auf die mehr als 650.000 Betroffenen in Deutschland aufmerksam zu machen, die an vielen Stellen der Gesellschaft und des Gesundheitssystems vergessen werden.
→Die erwähnten Beiträge Betroffener
→Carinas Buch, in dem auch ME/CFS eine Rolle spielt*
→Die erwähnte Folge mit Kati
→Das erwähnte YouTube-Video
→Plothouse über ME/CFS
→Quarks Science Cops über ME/CFS bzw. Long Covid
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